Missões

Promover a consciência sobre as doenças entre profissionais de saúde e público em geral.

Informar, de maneira ética e atualizada, sobre todos os aspectos das doenças e seus tratamentos atuais e perspectivas futuras.

Orientar, de maneira integral, a investigação diagnóstica nos pacientes com casos suspeitos sempre que necessário.

Orientar, de maneira integral, o acompanhamento clínico e laboratorial dos pacientes com diagnóstico confirmado sempre que necessário.

Desenvolver e apoiar estudos conduzidos dentro dos padrões éticos, que possuam como objetivo a geração de maior conhecimento sobre a doença em todos os seus aspectos e sua resposta aos tratamentos já propostos ou em investigação.

Promover e apoiar a busca de soluções éticas para o maior alcance dos tratamentos vigentes aos pacientes com Neurolipidoses em todas as esferas envolvidas nos mesmos.

Desenvolver o Registro Nacional de Pacientes com Niemann-Pick C e gerar maior conhecimento sobre sua epidemiologia, história natural e resposta aos tratamentos na população brasileira e mundial, e disponibilizá-lo aos profissionais de saúde envolvidos ou interessados na doença.